Жуырда Еуразия пациенттер ұйымдарының одағы сирек ауруға шалдыққан науқастардың мәселесін көтеріп, дөңгелек үстел өткізді. Бұған соңғы уақытта орфан ауруы бар пациенттердің тиісті емшарадан қағылуы, өмірлік маңызы бар дәрілік препараттарды сатып алуға қатысты әкімшілік шектеулердің туындауы себеп болған. Басқосуға Еуразия пациенттер ұйымдары одағының төрағасы Саида Таукелева, Парламент Мәжілісінің депутаты Ерлан Стамбеков, Парламент Сенатының депутаты Жанна Асанова, «Omirge sen» қорының директоры Сәбиля Шүгелова және басқа да медицинада өзіндік орны бар ұйымдардың өкілдері қатысты.
Дөңгелек үстелде сирек кездесетін ауруларға шалдыққан балалар мен ересектердің өмірлік маңызды терапияға қолжетімділігін қамтамасыз ету, өңірлік деңгейде дәрілік препараттарды жедел қаржыландыруға кедергі келтіретін тосқауылдарды жою, сондай-ақ уәкілетті мемлекеттік органдардың шешім қабылдауына арналған келісілген ұсыныстар әзірлеу мәселелері басты назарға алынады. Мысалы, «Omirge sen» қорының директоры Сәбиля Шүгелова орфан ауруларына қатысты қалыптасқан жағдайды былай түсіндірді:
«Былтыр орфан ауруы бар пациенттерді дәрі-дәрмекпен қамтуда қиындықтар байқалды. Кейбір пациенттер осыған дейін алып келген препараттардан қағылды. «Қазақстан халқына» қоры орфан ауруларға кейбір дәрі-дәрмектерді сатып алудан бас тартқан соң, ол шаруа жергілікті атқарушы органдардың міндеті болып қалды. Алайда, облыстың әкімдіктері орфан ауруы бар пациенттерді түгел тиісті емшарамен қамти алмады. Сол секілді кейбір дәрі-дәрмекті сатып алу мәселесі екінші орынға қалып кеткен соң, жағдай тіптен қиындады. Бәрінен де сирек кездесетін ауруға шалдыққан балаларға қиын. Орфан ауруы бар пациенттердің бәріне ем бар деп айта алмаймыз. Бірақ, ауруларды ерте анықтап, пациенттердің өмірін ұзарту үшін тиісті шешім қабылдау қазір өзекті», дейді С. Шугелова.
Дөңгелек үстел қорытындысынан кейін ұйымдастырушылар барлық тараптардың ұсыныстарын біріктіретін хаттама дайындалып, мемлекеттік органдарға ұсыным жолдауға ниетті екенін айтты. Жалпы орфандық аурулар өте сирек кездесетін аурулар тобына жатады. Мұндай аурулар негізінен генетикалық сипатқа ие. Кейбір созылмалы аурулар мүгедектікке де әкеп соғуы мүмкін. Сондықтан елімізде қазір осындай аурулары бар пациенттерге мемлекет емдеу құнына қарамастан толық медициналық көмек көрсетеді.
Мысалы, 2019 жылы бұл мақсатқа 7,5 млрд теңге бөлінсе, 2025 жылы қаржыландыру 175,4 млрд теңгеге жеткен. Қаражат республикалық бюджеттен, жергілікті органдар мен «Қазақстан халқына» қоры есебінен бөлінген. Кейінгі 5 жылда орфан ауруы бар пациенттердің саны 42 мыңнан 91 мың адамға дейін өссе, оның 14 мыңнан астамы – балалар. Демек, медицинаның осы бағытынын қаржы үнемдейміз деп сирек кездесетін ауруға шалдыққандардың жағдайын ұмытуға болмайды.
